– Det verste er at stillheten er forsvunnet ..
Dette har jeg tenkt en million ganger de siste 15 årene. Det var veldig rart å sitte der å høre på hva de medvirkende, Anette Bøe og ei annen ung jente fortalte. Det var som om mine ord kom ut av noen andres munn.
Over en million har Annette Bøe fått i erstatning. Et plaster på såret, javel .. men jeg hadde ikke takket nei til den formuen jeg! Men små, ukjente personer som meg, vi får ikke sånne erstatninger. Vi vet ikke hvordan vi skal gå frem for å få sånt. Vi blir nesten ikke hørt hos leger og spesialister engang.
Jeg er så sykt lei av å bli avfeid med at det ikke er noe å gjøre. Du må leve med det. Unngå stress. Prøv å fortreng det. Det kommer aldri til å forsvinne igjen. Jeg har skjønt det. Men bedre, det blir det ikke. Det har blitt mye, mye verre de siste 3-4 årene. Det er vanskelig å fortrenge det nå. Aller verst er det når jeg legger meg og skal sove. Når det ikke er andre lyder som kan blande seg med øresusen. Den irriterende lyden som høres ut som gamledagers susing når “unnskyld teknisk feil”-bildet dukket opp på fjernsynet .. som øker og øker i styrke jo lengre en ligger der uten å få sove. Jeg har riktignok fått et hjelpemiddel fra nav, en klokkeradio med mange forskjellige lyder som skal dempe lydene i hodet mitt. Rennende vann, bølger, fuglekvitter, regnskoglyder, rolig musikk, men dessverre så er ikke dette til noe hjelp for meg og mitt problem.
I går kveld forsto jeg hvorfor jeg har slitt så med migrene og hodeverk de siste 10 årene. Sannsynligvis følger det med denne tinnitusen det og. Ingen har fortalt meg det. Ingen har fortalt at jeg kunne gått til nakkemassasje og muligens fått det litt bedre, eller iallefall litt lettere. Jeg har derimot blitt fortalt en gang at det var mulig å få en høreapparatliknende dings som sendte ut motlyd som muligens kunne hjelpe. Men spesialisten jeg var hos visste ikke hva jeg snakka om.
Jeg hører egentlig ikke dårlig. Det viste iallefall hørselstesten jeg tok sist. Den hvor en sitter inni et lite glassbur, med headset som sender en og en lyd direkte inn i øret. Selvsagt hører jeg ikke dårlig da! Det vet jo jeg og. Men jeg hører kjempedårlig om jeg er i større forsamlinger. En samtale med andre da kan jeg bare glemme. Alle lydene går i ett og jeg klarer ikke å skille dem. Akkurat som med musikk. Jeg hører aldri på musikk mer. For meg er det bare bråk. Tekster jeg ikke husker fra mitt tidligere liv, kan jeg bare glemme å lære. De glir i ett sammen med de andre ulydene.
Å sitte i åpent landskap på jobb er noen ganger en tortur. Det kommer veldig an på dagsformen, men av og til er jeg så sliten i hodet, susen har helt tatt over, såpass at jeg aller mest skulle ønske at jeg rett og slett var døv. At alle lyder forsvant for alltid. Det hadde vært en lettelse.
På sykehuset konstaterte de at jeg hadde eksem i øregangene. Og istedenfor å renne ut av ørene så hadde det kapsla seg inne. Jeg lå på sykehuset en uke.Jeg kjørte opp til sykehuset selv, men kan ikke huske hvordan jeg kom meg inn døra der, eller hvor jeg hadde parkert bilen. Jeg kollapsa der i korridoren og de ble bare nødt til å ta meg inn, selv uten at jeg hadde noen henvisning fra legen min. Jeg hadde klart å gjøre meg forstått, men jeg husker ikke noe av det. Da jeg våkna dagen etter lå jeg i ei sykeseng med slanger både her og der. Antibiotika og penicillin, luft i nesa og hele pakka. Skrekk og gru, jeg med den sykehusfobien.
Da jeg kom inn var crp’en min 172!! Legen jeg hadde vært hos to ganger samme uke hadde ikke målt den, han hadde bare bestemt seg for at jeg hadde ørebetennelse og gitt med antibiotika. To kurer til og med. Hvorfor var det ingen som sa at jeg kunne klage og søke erstatning?
Livet mitt har liksom ikke helt vært det samme etterpå .. Mye er forandret, mye kan jeg ikke gjøre, andre ting gjør jeg selv om jeg vet at jeg kommer til å angre når ettervirkningene herjer som verst. Som det å gå på kino innimellom, eller på fest.
Øresus er ikke til å spøke med. Jeg tror ingen i verden kan sette seg inn i hvordan det egentlig er å leve i en verden som aldri er stille. Det er aldri fred å få og her fins det ingen volumknapp heller ..
Jorun: Hei på deg. Akkurat nå har jeg så mye å tenke på at den øresusen bare må komme litt bak i rekka. Jeg har en datter som har fått svulst i hjernen og skal til Rikshospitalet i slutten av måneden. Da blir liksom egne problemer litt små …
Om jeg ikke hadde vært flink til å fortrenge disse lydene, så hadde jeg vel ikke sittet her i dag. Selvsagt kan en leve med det, men livet var ganske annerledes før. Mye bedre rett og slett. Jeg vet ikke om jeg makter å reise land og strand rundt for å se om noen kan hjelpe meg med dette. Egentlig har jeg jo bare hørt at det ikke er noen behandling. Annet enn å lære å tenke annerledes. Fortrenge elendigheta. Og der tror jeg faktisk jeg klarer meg bra. Stort sett.
Jeg har hatt det så mange år nå, at jeg igrunnen har gitt opp. Men jeg håper at det du har fått bare er forbigående og at du finner tilbake til den gode, deilige, stillheten etterhvert. Spesielt om nettene. Det er da jeg savner det mest.
Hei Marit:)
Har nå søkt på nettet om hjelp for tinnitus og kom over din blogg.
Så godt å lese Tonny sin kommentar – den gir meg virkelig håp og jeg ønsker for din skyld også – at du kan finne hjelp i det han har opplevd.
Jeg fikk øresus for rundt 6 uker siden da jeg var på ferie og slappet av… Den var plutselig bare der med et brak, og ville ikke forsvinne igjen. Jeg har tenkt disse ukene at jeg ikke kan leve med dette! Det er for høyt og føles helt grusomt å skulle bare tenke at det har kommet for å bli.
Jeg kjenner meg godt igjen i det du skriver i bloggen selvom jeg nok ikke har det så sterkt som deg. Det oppleves ille og vanskelig i mange situasjoner, men spesielt ille er det når jeg skal legge meg. Da er lyden høy og pulserende og den forsvinner ikke, og det er vanskelig å maskere den som ørelegen forteller at jeg må gjøre. Jeg sovner tilslutt men våkner av den høye susingen.
I løpet av dagen kommer og går øresusen, – eller – jeg lurer litt på om den er der hele tiden – eller om jeg bare glemmer den innimellom? Jeg har begynt med kiropraktorbehandling fordi jeg har en teori om at det kom av nakkeproblemene mine. De ble spesielt ille nå på forsommeren. Har også hatt problemer med ørebetennelser i mange år, og har vært (og er?) et øre-nese-hals “barn”. Føler ikke kiropraktor hjelper meg. Trodde det hjalp med en gang, men det viste seg å være feil.
Har etter jeg kom hjem fra ferie møtt to personer som sier at de har lært seg til å leve med dette. De sa at de også tenkte at det var umulig med en gang; men etter ulike behandlinger et års tid gav de opp og sier at livet er levelig i dag.
Jeg har ikke kommet dit – og nå øyner jeg et håp om å finne en behandling. Eller – jeg tror at det i hvert fall kan finnes måter å programmere hjernen slik at den ikke blir oppmerksom på øresusen. Håper at du også finner en måte å leve med dette på om ikke den nye behandlingen svarer til forventningene.
Det er håp!
Fikk selv problemet her for 2,5 år siden. Har nok vært litt hard på musikk (spilte i band i 3 år, dog med øreplugger). Det “bikket” etter å ha pumpet opp ett sykkeldekk i stua som eksploderte.
Lå rett ut i 6 måneder, men begynner å komme tilbake til livet. Har noen dårligere perioder iblandt, men det går mer på irritasjon og snarere en fullstendig panikk – noe som er en klar forbedring. Dette tar lang tid å håndtere.
Jeg kan anbefalle Audiopedagog/Audiolog, og spesielt ØNH på Ullevål stadio. De må være de beste jeg har truffet på. Nei, de kan ikke gjøre noe med lyden som er der, men det er gode metoder for å få bukt med plagene. Dette er ikke noe hokus-pokus, krever hard arbeid og en må bare ikke gi opp (det kan gå flere år). Der finnes mennesker med ekstremt høy tinnitus som lever rimelig greit med det (jeg har møtt flere). Min egen T er blanding av c.a. 15 forskjellige lyder. Noen konstante (susing) og andre som bare “dukker opp” (knepping, piping, during). På 0-10 skala tipper jeg ligger rundt 5-6.
Det er også mye forskning på gang, og det virker som om de nærmer seg noe som kan hjelpe. Jeg tipper vi innen 10 år har de første metodene som kan gjøre noe med lydene i tillegg til de metoder som eksisterer for selve plagene. Allerede er det noen preparater i test, det gjennstår å se om de faktisk hjelper…
uff, øresus høres ut som tortur.
En trist historie..stakkar deg.
Anne: Ok. Da er det alt for seint for min del. Håper andre som er ute for sånt vet mer om pasientskadeerstatning enn det jeg har visst ..
Hei 🙂 Så på Norsk Pasientskadeerstatnings side: Her står det bl.a. “Du kan søke om pasientskadeerstatning senest tre år etter at du har forstått at det er behandlingen eller mangel på behandling som har ført til skaden”, men vet ikke om det er andre bestemmelser?
jeg har også øresus,men heldigvis ikke så gale som du har det.Det var litt av en historie med deg.Hvorfor kan du ikke søke erstatning nå?er det foreldet?håper det ikke blir verre med meg for slik jeg er går det fint å leve med det
Ja, jeg tror egentlig det er foreldet, men jeg aner igrunnen ikke. Jeg har rett og slett aldri tenkt på at det hadde gått an å søke om erstatning. Har bare tenkt på det slik at jeg har vært særdeles uheldig.
Jeg tenkte på deg da jeg så programmet i går. Virkelig bra at de satte fokus på dette problemet. Kanskje du kan få litt hjelp av massasje nå? Det virker absolutt som om du burde få erstatning; er det for seint? Lykke til videre uansett. Tror mange har fått opp øynene for dette problemet nå.
Jeg skal ikke si at jeg vet hvordan du har det, for du har helt klart en mye kraftigere tinnitus enn meg. Jeg er fortsatt der at jeg stort sett greier å overse den, selv om jeg merker veldig godt at det blir mye verre når jeg er fryktelig stresset eller sliten. Da blir det vanskelig å få sove, men som sagt vanligvis går det bra. Uff, kjenner at jeg er redd for at det bare skal bli verre og verre slik som du skriver…
Synes virkelig du burde undersøke litt i forhold til pasientskadeerstatning jeg da. Det kan da ikke være bare kjendiser som har rett på sånt?
Skulle gjerne ønsket deg god bedring, men det nytter jo ikke det heller. Føler virkelig med deg som er så plaget av dette.